Caregiver invisibili: «In agosto non siamo mai andati via, siamo sempre qui»

Luciana Spigolon, da 25 anni caregiver dei due fratelli disabili Giorgio e Cristina, racconta una realtà spesso invisibile: «Agosto? Vacanza che non conosco. Noi siamo gli invisibili». La donna, originaria di Cartura, ha scelto di abbandonare un lavoro in cooperativa per dedicarsi interamente alla cura dei due fratelli, un impegno che si svolge 24 ore al giorno, sette giorni su sette. Nonostante l’evoluzione di servizi come l’Anfass di Conselve e la cooperativa Alambicco, la fatica e la solitudine dei caregiver rimangono un tema centrale. «Potremmo essere di fatto considerati lavoratori in nero, mentre vorremmo essere persone che hanno un valore per quello che fanno», dice Luciana, che si definisce caregiver sibling, un termine che ha adottato prima che entrasse nel linguaggio comune.

Un lavoro non retribuito, ma vitale

La vita di Luciana è scandita da routine quotidiane: lavare, vestire, alzare dal letto, imboccare, ascoltare i lamenti o le ripetizioni, somministrare medicine, coricare. «Continuiamo a fare queste cose, anche in agosto, quando per molti è tempo di riposo», spiega. La cooperativa Alambicco, pur essendo un’evoluzione significativa per la cura delle persone con disabilità, chiude durante le vacanze estive, costringendo i caregiver a rimanere al loro posto. «In questo periodo io ritorno a essere caregiver a tempo pieno», dice, sottolineando che la scelta non è stata facile. «Ho scelto di seguire i miei fratelli, e la gran parte di noi lo fa con grande passione e amore, ma chiediamo maggior attenzione da parte dello Stato», aggiunge.

La fatica non è solo fisica

La fatica non è solo fisica, ma anche emotiva. «Dire che sei stanca ti sembra di dire che non lo ami abbastanza, e ti senti fragile e un po’ in colpa ad ammetterlo», racconta Luciana. Molti caregiver, come lei, si vergognano a confessare la loro stanchezza, temendo di non essere capiti o di essere fraintesi. «Siamo appunto milioni, forse sette e ogni regione cerca di promuovere il proprio gruppo per comunicare, sostenere, promuovere, ognuno cerca di fare la sua parte. E tutti abbiamo gli stessi problemi, tutti abbiamo bisogno di farci sentire, tutti desideriamo essere visti e riconosciuti», dice. La lotta per un riconoscimento istituzionale e sociale è un tema ricorrente, anche se in alcune regioni si stanno prendendo iniziative concrete.

Recentemente, in Veneto, la maggioranza e l’opposizione si sono ritrovate d’accordo per andare incontro alle necessità delle famiglie con la presenza di persone con disabilità. La proposta di legge regionale definisce il caregiver in modo più ampio e istituisce un fondo regionale per il sostegno a questi operatori, finanziato con 1 milione di euro per ciascuno degli anni 2026-2028. «Speriamo nel prossimo anno; tanto siamo abituati a rinunciare, a dire di no a noi stessi, ai nostri bisogni e necessità», conclude Luciana, che non si aspetta nulla, ma spera in un futuro in cui i caregiver non saranno più invisibili.

La fatica non è mai finita
Non siamo invisibili, ma non siamo riconosciuti