Il peso di crescere un figlio con disabilità grave: la famiglia è l’unica fonte di assistenza
La solitudine e le difficoltà delle famiglie che assistono un figlio con disabilità grave. Un problema che colpisce migliaia di genitori in Italia.
La frase “Da soli non ce la facciamo più” è diventata un grido di dolore per migliaia di famiglie italiane che si trovano a dover crescere un figlio con una grave disabilità. Il Servizio sanitario nazionale si occupa della cura, ma l’assistenza h24 resta a carico delle famiglie, spesso senza supporto adeguato. Tra povertà e carenze del sistema, i genitori si trovano a gestire una situazione che richiede impegno costante, economico e emotivo. La tragedia di Pietralata ha reso evidente una realtà che molte famiglie vivono quotidianamente.
La fatica quotidiana dei caregiver
Per i genitori che assistono un figlio con disabilità grave, la vita si svolge in un continuo susseguirsi di impegni: terapie, visite, pratiche burocratiche, e la necessità di lasciare o ridurre il lavoro. La fatica non si ferma mai. “È un accudimento difficile da descrivere per chi non l’ha mai provato”, spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. “Non si tratta semplicemente di fare qualche terapia. La cura non conosce pause e condiziona ogni aspetto della vita familiare.”
La solitudine emotiva e l’isolamento crescono con il tempo.
La domanda che accompagna i genitori per tutta la vita è: “Quando morirò, che fine farà mio figlio?” La maggior parte dei bambini con paralisi cerebrale raggiunge l’età adulta e può sopravvivere ai propri caregiver. Ma il “dopo di noi” rappresenta un problema enorme, soprattutto per le famiglie più fragili. “La paralisi cerebrale è socialmente molto equa. Al contrario della gestione del bambino con paralisi cerebrale”, spiega Nicola Portinaro, direttore scientifico di Fondazione Ariel. Chi ha redditi elevati può pagare assistenza privata e programmare il futuro. Per le famiglie con pochi mezzi, le possibilità si restringono drasticamente.
Le carenze del sistema e la burocrazia
Le famiglie che assistono un figlio con disabilità grave si trovano spesso a dover affrontare una burocrazia complessa e informazioni difficili da reperire. “Ti consegnano un bambino che pensavi avresti visto giocare, crescere come tutti gli altri, e improvvisamente ti chiedi: adesso cosa faccio?” racconta Scopinaro. “Nessuno ti dà un’indicazione e cominci faticosamente a cercare informazioni, facendo il giro delle sette chiese per capire qual è l’ufficio giusto.”
La mancanza di supporto psicologico e sociale peggiora la situazione.
La solitudine si percepisce fin da subito. Una volta emersa la disabilità, è difficile anche capire che diritti si abbiano e a quali servizi si possa accedere. Le informazioni sono difficili da reperire e l’eccesso di burocrazia aggrava il percorso. “La scuola può essere contemporaneamente un diritto del bambino e un sollievo per la famiglia, ma per casi di disabilità così gravi non bastano gli insegnanti di sostegno, che già sono sotto organico”, spiega Scopinaro. Igiene, movimentazione e altre necessità richiedono figure specializzate, che spesso non sono disponibili.
La campagna lanciata da migliaia di caregiver, ispirata alla frase scritta sul biglietto d’addio dalla coppia suicida di Pietralata, ha trovato eco su social e media. “Non abbiamo bisogno solo di un aiuto nell’assistenza sociosanitaria”, spiega Scopinaro. “Mentre la madre assiste il figlio, chi prepara da mangiare? Chi va a fare la spesa? Chi pulisce i bagni?” La risposta, purtroppo, è sempre la stessa: la famiglia. La solitudine e la fatica sono il quotidiano di migliaia di genitori che si trovano a dover crescere un figlio con disabilità grave. Il sistema non è in grado di sostenere la vita quotidiana di queste famiglie, e la mancanza di supporto psicologico e sociale peggiora la situazione. La frase “Da soli non ce la facciamo più” non è solo un grido di dolore, ma un richiamo a un sistema che non riesce a rispondere alle esigenze di chi ne ha più bisogno.